Wspieranie opiekunów rodziny starszych Amerykanów

Każdego dnia miliony starszych Amerykanów (w wieku 65 lat lub starszych) zarządzają podstawowymi potrzebami w zakresie zdrowia i funkcjonowania z pomocą opiekunów rodzinnych. Ci opiekunowie rodzinni (definiowani jako krewni, partnerzy, przyjaciele lub sąsiedzi, którzy zapewniają pomoc z powodu osobistego związku, a nie rekompensaty finansowej) mogą organizować i uczestniczyć w wizytach lekarskich, brać udział w rutynowych i wysokich decyzjach dotyczących leczenia, koordynować opiekę i usługi, pomagać z codziennymi zadaniami, takimi jak ubieranie się i kąpanie, zarządzanie lekami, uzyskiwanie i nadzorowanie korzystania ze sprzętu medycznego, obsługa rachunków i bankowości oraz zapewnienie zaspokojenia potrzeb osób starszych w zakresie żywności i schronienia. Dostępność i adekwatność wsparcia zapewnianego przez opiekunów rodziny ma poważne konsekwencje dla jakości życia starszych Amerykanów, usług, z których korzystają, oraz jakości i kosztów opieki, jaką otrzymują. Według Kongresowego Biura Budżetu opiekunowie rodzinni są odpowiedzialni za produkcję 80% całkowitej szacowanej wartości ekonomicznej długoterminowych usług i wsparcia dla osób starszych.2
Niedawno uczestniczyliśmy w Krajowym Komitecie Nauk, Inżynierii i Medycyny Komitetu ds. Opieki nad Rodziną dla Starszych Dorosłych, który opublikował raport, który budzi poważne obawy dotyczące obecnego i przyszłego stanu opieki w Stanach Zjednoczonych3. Większe wskaźniki bezdzietności , mniejsze i bardziej rozproszone geograficznie rodziny oraz rosnący udział kobiet w sile roboczej stwarzają zagrożenia dla dostępności opiekunów rodzinnych w celu zaspokojenia potrzeb rosnącej liczby starszych Amerykanów. Postępy w medycynie, które mają wydłużoną średnią długość życia, wydłużyły czas, złożoność i techniczne trudności opieki wymaganej przez starszych dorosłych i dostarczone przez opiekunów rodziny. Jednak specjaliści opieki zdrowotnej zazwyczaj nie oceniają wiedzy, zrozumienia lub biegłości wśród opiekunów rodzinnych w zakresie zadań, które mają wykonywać. Rodzinni opiekunowie opisują uczenie się, jak zapewnić opiekę próbną i błędną – i obawiając się popełnienia błędu, który spowoduje szkody.

Dystrybucja starszych dorosłych z poważnymi potrzebami opieki.
Część opieki jest troskliwa. Nasza komisja zdała sobie sprawę z trudności w rozplątaniu opieki rodzinnej z zakresu kontaktów międzyludzkich, które charakteryzują rutynowe interakcje rodzinne. Ale dowody jasno pokazują, że okoliczności i obowiązki opiekuńcze są bardzo zmienne, a skutki opieki są nierównomiernie rozłożone. Niektórzy ludzie nigdy nie będą opiekunami rodziny lub zapewnią minimalną opiekę przez krótki czas, podczas gdy dla innych wymagania związane z opieką będą wyjątkowe. Spośród prawie 18 milionów opiekunów rodzinnych, którzy pomagają starszym dorosłym w zakresie zdrowia i funkcji, wymagania są największe dla 8,5 miliona osób, które zapewniają pomoc osobie o znacznych potrzebach w zakresie opieki (patrz wykres kołowy). Ludzie ci najprawdopodobniej odczują fizyczną, emocjonalną lub ekonomiczną krzywdę z powodu ogromnej opieki. Wyzwania nasilają się, gdy opiekunowie znajdują się w złym stanie zdrowia, nie mają wyboru, czy przyjąć rolę opiekuńczą, i – w przypadku połowy zatrudnionych opiekunów rodzinnych – pracują w nisko opłacalnych zawodach z ograniczoną elastycznością.
Paradoksalnie, obecna praktyka lekarska sprawia, że ​​problemy rodzinnych opiekunów zbyt często nie są uwzględniane w decyzjach o leczeniu i planowaniu opieki, przy założeniu, że są chętne i zdolne do wykonania planu opieki. Zbieg barier strukturalnych obecnie utrudnia skuteczne partnerstwo między opiekunami rodziny i innymi dostawcami opieki. Dominujący nacisk na wspieranie indywidualnej autonomii i ochronę prywatności osobistych informacji dotyczących zdrowia ogranicza dostęp opiekunów rodzinnych do informacji, które są odpowiednie i korzystne, gdy są odpowiedzialne za koordynację opieki lub zarządzanie kuracjami. Dostawcy usług medycznych nie otrzymują wynagrodzenia za czas spędzony na kształceniu opiekunów rodziny na temat warunków leczenia i leczenia pacjentów, ani nie są przeszkoleni do prowadzenia tych rozmów. Chociaż oceny kliniczne stosowane do opracowania planów leczenia zwykle zawierają pytania dla pacjentów dotyczące dostępności pomocy, opiekunowie nie są pytani o ich zdolność do zapewnienia opieki lub ich odpowiedniej wiedzy, a odbieranie przeszkolenia w wykonywaniu zadań opiekuńczych jest co najwyżej niespójne. Po prostu zakłada się dostępność i adekwatność opieki rodzinnej.
Nasze sprawozdanie stanowi wyzwanie dla podmiotów publicznych i prywatnych w celu przekształcenia polityk i praktyk w celu urzeczywistnienia świadczenia opieki skoncentrowanej na osobie i rodzinie. Okazało się, że odpowiednie zaangażowanie i dostosowane wsparcie opiekunów rodzinnych może poprawić doświadczenia opiekunów i jakość ich życia oraz ułatwić wspólne podejmowanie decyzji, a jednocześnie podnieść jakość opieki nad osobami starszymi i ograniczyć korzystanie z niepotrzebnych usług. Ale w Stanach Zjednoczonych brakuje obecnie infrastruktury i bazy wiedzy, którą tworzą praktycy i decydenci potrzebować wsparcia dla rodzin opiekujących się rzeczywistością. Przejście na opiekę skoncentrowaną na osobie i rodzinie będzie wymagało skoordynowanych zmian w kilku obszarach. Uważamy, że działania powinny rozpocząć się od przyjęcia mechanizmów klinicznych i administracyjnych, aby systematycznie identyfikować i wspierać opiekunów rodziny w trakcie świadczenia opieki. Systematyczna identyfikacja i kontrola opiekunów umożliwiłaby usługodawcom rozpoznawanie i łagodzenie potencjalnych zagrożeń związanych z opieką; ocenić okoliczności opiekuńcze i mocne strony opiekuna, wyzwania i preferencje; i zapewnić dostosowane szkolenia i wsparcie w celu zaspokojenia zidentyfikowanych potrzeb. Aby wesprzeć tę zmianę, zalecamy reformę systemów płatności i dostarczania, aby odpowiednio wynagradzać dostawców i pociągać ich do odpowiedzialności za angażowanie i pomoc opiekunom w odpowiednim wykształceniu, szkoleniu i usługach wspierających w razie potrzeby. Programy edukacyjne powinny być rozwijane i rozpowszechniane w celu lepszego przygotowania służb opieki zdrowotnej i usług społecznych do angażowania rodzin opiekuńczych i wspierania ich różnorodnych potrzeb i okoliczności. Skuteczne wdrożenie tych zmian będzie wymagało monitorowania natury i konsekwencji opieki nad rodziną przy użyciu danych w czasie rzeczywistym pochodzących z opieki.